La sclerosi tuberosa è un malattia genetica grave, che affligge 9 persone su centomila, in genere di età infantile tra i tre e i sei anni e, in un minor numero di casi, anche oltre. Questo già esprime la gravità di questa patologia, che dal punto di vista clinico richiede monitoraggio costante e spese importanti sia per le prestazioni mediche che per l’acquisto di farmaci. Su queste basi si è mossa l’iniziativa di sensibilizzazione che vede protagonista il 68enne Elio Brusamento, alfiere della battaglia per sostenere le persone colpite da sclerosi tuberosa.
L’alpino di Padova, dopo 8400 chilometri percorsi a piedi, passando dalle Alpi fino in Francia per poi scendere verso Sud, è arrivato ieri sera a Pescara e questa mattina, alla presenza del sindaco Carlo Masci, dell’assessore Nicoletta Di Nisio e della referente Malattie rare per la Asl, Silvia Di Michele, ha incontrato i giornalisti a palazzo di città per divulgare un messaggio di sensibilizzazione, affinché questa patologia oncologica venga riconosciuta dalle norme di politica sanitaria della nostra regione e di altri territori del Paese; la finalità dell’Associazione sclerosi tuberosa (AST), di cui Brusamento è portavoce, è quella di ottenere l’assistenza sanitaria ed economica per le tante famiglie che soffrono perché hanno propri cari colpiti dalla malattia.
"Alcune regioni italiane lo hanno già fatto – ha detto Brusamento – spero che anche in Abruzzo ciò possa avvenire. Due anni fa è iniziato da Trieste questo mio viaggio zaino in spalla, proprio perché ho conosciuto il dramma di alcuni amici con i propri figli ormai ridotti alla semi immobilità. Io ho deciso di dare il mio contributo, e finora ho incontrato migliaia di persone, 650 amministrazioni e tantissime associazioni. Per questo sono orgoglioso che oggi il sindaco e l’assessore Di Nisio siano qui".
Per il sindaco Carlo Masci "l’iniziativa del signor Elio esprime uno straordinario senso civico e reinterpreta azioni analoghe, basti pensare ai cammini religiosi. Oggi credo quindi che dobbiamo tutti ringraziare questo signore veneto, per la volontà di sensibilizzare la popolazione intorno a una questione così delicata. E’ un modo nobile, anche perché faticoso, per partecipare ed esprimere la propria vicinanza a chi soffre. Lo è ancor più oggi, visto che il nostro Paese è stato messo in ginocchio dall’emergenza sanitaria".
L’assessore alle Politiche per la Disabilità, Nicoletta Di Nisio, ha affermato che "questa malattia rara, proprio perché colpisce fasce anagrafiche molto giovani, doveva avere la nostra massima attenzione. Rivolgo quindi un appello a tutte le persone di buon cuore affinché possano donare un contributo all’Associazione Sclerosi tuberosa per favore la ricerca e far sentire la propria vicinanza ai ragazzi che vivono un’esperienza così drammatica".
Sotto il profilo scientifico, la referente per le Malattie Rare per la Asl di Pescara, Silvia Di Michele, ha rimarcato che "oggi la situazione è migliorata rispetto al passato per la possibilità di effettuare esami genetici precoci. Le lesioni, definite “tuberi” per la loro forma, comportano ritardi psicomotori, piuttosto che epilessia o sindrome autistica. Per questo dobbiamo affidarci alla ricerca per dare speranza ai malati. Contiamo sulla disponibilità di maggiori risorse; confido che quanto prima si possa dar vita a qualche iniziativa di finanziamento sul nostro territorio, appena l’andamento del Covid lo permetterà". Il signor Elio Brusamento ha ricevuto dalle mani del sindaco Masci e dell’assessore Di Nisio una targa di benemerenza.
